Centenares de familias con miembros con síndrome de Down analizan los nuevos retos de la integración

Lleida.-  Centenares de familias de toda España con miembros con síndrome de Down -niños, adolescentes y adultos- se reúnen desde hoy y hasta el lunes en Lleida para intercambiar experiencias y reflexionar sobre la manera de mejorar la calidad de vida de este colectivo, cada vez más integrado en la sociedad.

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(EFE)

Imagen de un taller ocupacional de la Asociación del Síndrome de Down.

Lleida acoge por primera vez el Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down, que organiza Down España, y que este año llega a su IX edición con el reto de servir de espacio de convivencia a las personas que tienen en común contar con un cromosoma más en el par 21, por lo que el síndrome es conocido también como trisomía 21.

El presidente de Down España, Pedro Otón, ha asegurado, en declaraciones a Efe, que este encuentro, en el que participan unas 800 personas, servirá para profundizar en el modelo de atención a las personas con este síndrome que defiende la entidad y que tiene como eje la implicación de las familias.

Otón ha subrayado la importancia de que los niños y adolescentes con trisomía 21 vayan a escuelas ordinarias, en las que deben contar con el apoyo de profesores de educación especial, y de que, de mayores, puedan trabajar en empresas ordinarias con la supervisión de preparadores laborales.

El tránsito a la vida adulta de las personas con síndrome de Down debería hacer posible también que puedan escoger si quieren compartir piso entre ellos o incluso en pareja para llevar una vida lo más autónoma posible, algo que todavía no está extendido.

"No podemos retrasar su autonomía personal. Nadie, ni los padres ni los profesionales ni los políticos, tenemos derecho a determinar qué pueden hacer y hasta dónde pueden llegar", asegura Otón.

La práctica totalidad de los niños con este síndrome van a la escuela ordinaria, excepto casos particulares, y cerca del 40% del colectivo en edad de trabajar y con formación tiene empleo en empresas ordinarias. "Ahora, por la crisis, muchos se han quedado en el paro, pero la normalización también pasa por esto", apunta Otón.

Además de buscar fórmulas para mejorar su integración, en Lleida se hablará de la importancia de la estimulación precoz, de implicar a los hermanos y de encontrar fórmulas de envejecimiento activo, ya que su esperanza de vida llega ya a los 60 años.

En el ámbito de las reclamaciones, el representante de Down España pide al Gobierno que acelere el desarrollo de la ley de la Dependencia para que este colectivo pueda dejar de depender de subvenciones y tenga derecho a exigir la prestación de servicios.

Hasta el momento, un 20% de las personas con trisomía 21 han realizado ya la valoración necesaria para poder acceder después a las ayudas o prestaciones, pero Otón pide que se acelere al máximo el proceso porque en España "hay 40.000 familias que están demandando la promoción de la autonomía personal de sus hijos".

Según Otón, los servicios que necesitan las personas con síndrome de Down los pagan en la actualidad las familias con ayuda desigual de las administraciones, lo que provoca además muchas diferencias en función de la comunidad autónoma donde residen.

Entre los asistentes a la inauguración del encuentro, destaca el alcalde de Lleida, Àngel Ros, el presidente de la Diputación de Lleida, Jaume Gilabert, y el director de los servicios territoriales de Acción Social y Ciudadanía, Carles Vega.

En el acto, se proyectará un vídeo de bienvenida que tendrá como protagonistas a familias de personas con síndrome de Down y se estrenará la composición musical "Soy como tú", realizada para este evento por el compositor leridano Toni Tolmos.

Desde el sábado y hasta el lunes, además de participar en talleres con expertos, las familias disfrutarán de varias actividades de ocio como salidas al centro de Lleida, visitas a cooperativas de aceite de Les Garrigues y el Segrià y diversos actos de cultura popular.