El Centro de Enfermedades Raras armoniza la atención sanitaria y la investigación

Burgos.-  La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez ha destacado que el centro de referencia estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias, inaugurado hoy en Burgos y pionero en España, armoniza la atención sanitaria y la social con la investigación.

El centro atiende desde julio a veinte personas en su servicio diurno, que está al máximo de su capacidad, aunque cuando entre en pleno funcionamiento prestará atención a otras 48 personas en plazas residenciales.

La ministra ha declarado a los periodistas que se siente "emocionada y orgullosa" porque el centro, en cuya construcción y equipamiento la administración general del Estado ha invertido algo más de 13,5 millones de euros, "encaja perfectamente" en la estrategia de su ministerio de armonizar la atención sanitaria y la social.

En este sentido, ha considerado que el centro permitirá un "tratamiento en condiciones de igualdad" para estas personas que sufren síndromes de escasa prevalencia, lo que mejorará su situación y los equiparará con otros enfermos.

No obstante ha recordado que, aunque se trata de enfermedades que de forma independiente afectan a un número muy reducido de personas, en conjunto hay cerca de 7.000 que encajan en esta definición, lo que supone más de 3 millones de afectados en España.

Trinidad Jiménez ha considerado que las labores del centro serán "claves" no sólo para atender a personas con enfermedades raras y sus familias, sino también para obtener datos para la investigación y mejorar la formación de cuidadores y profesionales especializados.

Entre sus funciones, se encuentra también la de llevar a cabo la realización de un registro epidemiológico de personas con enfermedades raras, actualmente inexistente.

La ministra ha apuntado también que, además de la prevención y el diagnóstico precoz para luchar contra estas enfermedades, también es necesario contar con los tratamientos adecuados, aunque en esta materia la clave no estará en el centro de Burgos sino en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, donde se lleva a cabo "un esfuerzo investigador para compensar el que no realizan las empresas farmacéuticas, al tratarse de grupos de enfermos muy reducidos, lo que limita la rentabilidad de los medicamentos dedicados a ellos de forma específica".

Precisamente una de las líneas de investigación que se sigue en esta materia es la relacionada con los llamados "medicamentos huérfanos", que las empresas no llegan a comercializar por falta de rentabilidad y que pueden ser efectivos en algunos casos.

La ministra ha detallado que este año se invertirán desde su departamento 16 millones de euros en estas investigaciones, que se sumarán a los 37 millones que se han invertido en los dos años anteriores.

El Centro de Enfermedades Raras de Burgos cuenta con unos 11.000 metros de superficie repartidos en cinco plantas, en una zona situada entre el hospital militar de Burgos y el monasterio de las Huelgas Reales.

Cuenta con un área de información, investigación, documentación y evaluación; y otra de formación, asistencia técnica y cooperación institucional.