Burgos.- La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inaugurará hoy en Burgos el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, que ha supuesto una inversión de 13 millones de euros.
En la imagen, la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, durante una visita al nuevo Hospital Universitario de la ciudad autónoma de Ceuta. EFE/Archivo
Este centro se integrará en la red de centros de investigación vinculados al Instituto de Salud Carlos III y formará parte también de la red europea de investigación de enfermedades raras.
La ministra, con motivo de la inauguración, visitará las instalaciones y saludará a los primeros enfermos y a sus familias, que ya están siendo atendidos.
El objetivo, según el Ministerio de Sanidad, es que se convierta en un referente en el tratamiento de las enfermedades raras y de quienes las padecen, pero también en investigación y formación de profesionales.
El centro se ubica sobre una parcela de 2.000 metros cuadrados cedida por el Ayuntamiento de Burgos y dispone de cuatro plantas con una superficie construida de 11.000 metros cuadrados.
Dispone de un área de información, investigación, documentación y evaluación que desarrollará estudios y sistematizará toda la información referente a las enfermedades raras.
También tiene un área de formación, asistencia técnica y cooperación internacional que se encargará de la formación, asistencia técnica a las diferentes administraciones públicas y privadas y a la sensibilización social sobre estas patologías.
El centro pone a disposición de las personas con enfermedades raras y de sus familias unos servicios específicos de atención directa y especializada.
Cuenta con un centro de día con capacidad para veinte pacientes, así como con una veintena de módulos con capacidad, cada uno, para cuatro-seis personas en régimen residencial, y su plantilla está compuesta por unas cien personas.
Se conocen unas 7.000 enfermedades raras que afectan en España a unos tres millones de personas y en toda Europa a treinta millones.
Se trata de enfermedades muy diferentes que suelen provocar cuadros severos de discapacidad, y su baja frecuencia suele ir unida a un gran desconocimiento y a grandes dificultades para su tratamiento.
Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja prevalencia entre la población, ya que para ser considerada como tal sólo puede afectar a un número limitado de la población total, fijado en Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.
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