Los padres de la niña inmunodeficiente quieren "iniciar ya" el tratamiento

Córdoba.-  Los padres de la pequeña Lucía, la niña cordobesa de 2 años que sufre una inmunodeficiencia severa combinada por adenosina deaminasa, enfermedad rara detectada en uno de cada 600.000 recién nacidos, esperan "iniciar ya" el tratamiento para concebir por selección genética un bebé que cure a su hermana.

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(EFE)

Paqui y Miguel Angel, los padres de la niña cordobesa de dos años que sufre una inmunodeficiencia severa combinada por adenosina deaminasa, enfermedad rara detectada en uno de cada 600.000 recién nacidos, esperan "iniciar ya" el tratamiento para concebir por selección genética un bebé que cure a su hermana.

El padre de la niña, Miguel Ángel Velasco, ha mostrado a Efe la "felicidad y satisfacción" por la decisión adoptada ayer por la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA), que pertenece al Ministerio de Sanidad, de dar luz verde a este tratamiento, el denominado "bebé medicamento", para salvar la vida del niño enfermo mediante un trasplante de sangre de cordón umbilical.

Velasco ha manifestado que aún no ha recibido comunicación alguna del Ministerio de Sanidad ni tampoco del área de reproducción asistida del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, centro de referencia andaluz de la técnica de Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), por lo que espera recibir noticias "cuanto antes".

El padre ha recordado que llevan dos años esperando que la CNRHA aprobase la técnica ya que "es la mejor alternativa posible para mi hija", sobre todo después de que el mes pasado se rechazara la demanda de la pareja debido a que se intentaba buscar un cordón umbilical con células madre compatibles con la niña, algo a lo que la familia se negó.

Esta enfermedad inmunológica severa, de la que sólo se conocen tres casos en España, obligó a la pequeña a permanecer postrada en la cuna del hospital Reina Sofía de Córdoba durante muchos meses, aunque de inmediato se inició un tratamiento para "suministrar defensas a la niña hasta que llegue la terapia adecuada".

El padre ha asegurado que la niña se encuentra bien y aún es pequeña "para que sepa lo que pasa", a la vez que ha agradecido la labor de los médicos de Sevilla y Córdoba que "se han volcado con nuestro caso".

Asimismo, Velasco ha reconocido que desconoce los plazos y el proceso que se debe seguir en este momento aunque confía en el trabajo de los expertos, que "siempre nos están apoyando y nos han mostrado que esta técnica es la mejor opción para mi hija".

Por ello, el padre espera que no se demore el inicio del tratamiento debido a que "por suerte, hemos adelantado trabajo y ya hemos hecho todos los trámites pertinentes", ya que durante el pasado año los padres se sometieron a una serie de pruebas para ver la idoneidad de la terapia y "todas fueron satisfactorias".

El proceso consiste en realizar un análisis genético a embriones obtenidos por técnicas de reproducción in vitro, antes de ser transferidos al útero.

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha recordado que el DGP es una técnica "sumamente compleja" que sólo puede aplicarse caso a caso, previo estudio detallado de la CNRHA y que, por el momento, sólo ha demostrado su efectividad en 1 de cada 10 casos utilizados.