Una mujer tarda casi un año en lograr un tratamiento para una "enfermedad rara"

Barcelona.-  Una mujer que padece una enfermedad considerada "rara" será tratada en el hospital del Valle de Hebrón de Barcelona, como ella reclamaba, tras la intervención del Departamento de Salud y después de casi un año de trámites burocráticos, a la espera de una decisión médica.

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(EFE)

Una mujer que padece una enfermedad considerada "rara" será tratada en el hospital del Valle de Hebrón de Barcelona, como ella reclamaba, tras la intervención del Departamento de Salud y después de casi un año de trámites burocráticos, a la espera de una decisión médica. EFE/Archivo

Hace dos años, los médicos diagnosticaron a Immaculada Gómez una Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una grave afección que produce dificultad para respirar y tragar, cansancio agudo y la destrucción de glóbulos rojos, por lo que el tratamiento necesita transfusiones frecuentes.

En noviembre de 2008, y tras varios meses de espera, CatSalut le adjudicó el Hospital del Valle de Hebrón como centro en el que se le debía aplicar un tratamiento, según ha señalado la Asociación Española de HPN.

Sin embargo, ese centro hospitalario no le permitió iniciar el tratamiento por "cuestiones administrativas", según asegura la enferma, quien explica que su médico personal la derivó al Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), donde aceptaron someterla al tratamiento que reclamaba, aunque no podía ser sufragado por CatSalut, puesto que ya le había adjudicado el hospital barcelonés.

El coste anual del tratamiento de HPN, enfermedad que se estima que afecta a una veintena de personas en Cataluña, alcanza los 370.000 euros.

El Departamento de Salud ha confirmado a Efe que dos comités médicos del Valle de Hebrón consideraron que el tratamiento previsto para esta enfermedad no era adecuado para ella, por lo que la enferma pidió una segunda opinión médica.

En el mismo sentido, un portavoz del centro hospitalario ha detallado en declaraciones a Efe que ambos comités "independientes" realizaron sendos informes respecto al tratamiento "experimental" que debía recibir la paciente, y consideraron que aún no había suficiente información sobre si el fármaco garantizaría una mejora para la paciente.

"Como con cualquier tratamiento experimental, antes se realizan unos informes -ha reiterado esta misma fuente-, ya que se debe garantizar que el fármaco tenga una eficacia contra la enfermedad y suponga una mejora para la enferma".

En todo caso, tras innumerables trámites y solicitudes, el Departamento de Salud ordenó la semana pasada que se aplicara el tratamiento a la enferma en Valle de Hebrón, y el mismo hospital ha asegurado que la paciente ya ha empezado a recibirlo.

El presidente de la Asociación Española de HPN, Jordi Cruz, ha resaltado a Efe el "logro" que supone este hecho, ya que "una cosa de este tipo no pasa todos los días, sobre todo por el coste del tratamiento".

Apenas 280 personas en toda España sufren esta dolencia, que en muchos casos ni llega a diagnosticarse, según el presidente de la entidad.

La misma paciente, en un comunicado, ha reconocido que desde que le fue diagnosticada la enfermedad, su "principal miedo" es padecer un episodio de trombosis, una de las consecuencias de su dolencia "que acostumbra a resultar mortal".